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8/30

Mark and I drove up to Maine yesterday afternoon, with my feeding tube equipment, five pillows (to prop me up properly during the night), many music CDs, binoculars, a birdwatcher’s book, two computers, a guitar, and Mark’s research material.

For the first time in many weeks, I felt it is safe to come up to Maine to stay for a few days. I still have esophagitis and I can only drink clear liquids, but I have started sleeping better and feel that I can walk more and think things through.

Facing the surgery as a real thing that is only a few weeks away, my mind is unsettled. I started reading some blogs that talk about the recovery period. They describe very candidly how painful it is the first few days after the surgery, and how difficult it is to learn how to eat with a new esophagus; the reconstructed esophagus does not have esophagus muscle, and it is difficult to even gulp down water at the beginning; you have to lie down for a while after eating because it is a small intestine that serves the function of stomach (you will lose the normal functioning stomach after the surgery), etc.

Even though my surgeon at BWH told me that it takes three to six months to fully recover, it is more like six months to one year for one to function according to these people’s descriptions. Some planned to get back to work after three months, but ended up postponing for another three months, and working only half time even then.

It is very sobering and scary to find this information.

Even if I say to myself that we humans are very adaptive creatures, and that I will get used to it and learn how to live with it, this is something more than I bargained for. My plan to get back to my old job as an interpreter may have to be revisited, and the impact on our family finances.

Also, the nonchalant words by the surgeon, “2% mortality, 15% complication” start having a completely different meaning in my mind, no matter how much I tell myself that the statistics include frail or fat 80 year-old persons with multiple medical problems.

In spite of all this and current difficult situation, I am regaining my old self. Every time when Mark is having tasty cheese over wine, or when my boys are eating mouthwatering dishes brought by our wonderful friends, I am eyeing the food and muttering, “It looks so good. I wish I could eat it.” Yesterday, on the way to Maine, Mark dropped by at a Dunkin’ Donut, and bought a regular coffee (that means with sugar and milk in New England) and a donut. It smelled and looked sooooo good. If there were anything that helps my recovery and learning how to eat after the surgery, it would be my love of food.

[日本語][食道癌][抗がん剤と放射線治療][経腸チューブ][摘出手術]昨夜からメーンに来ている。未だに飲めるものは水とブイヨンスープだけなのだが、体調は大分落ち着いている。数日ここで美しい景色を見ながら静養することにした。

経腸チューブ一式、野鳥観察のための双眼鏡と本、９０歳のピアニストのCD、Rachel　Remenの本、コンピューター、枕５個（頭を持ち上げて、膝の下にも入れるのでこれだけ必要）などを持って来た。

ここ２日ほど、食道癌手術をした人の術後の記録をむさぼるように読んでいた。インターネットがしっかり定着した今、ちょっと検索するだけで様々な情報が得られる。有難いことである。

外科医は単に「最初はたくさん食べられないから、食事を何度にも分けて食べる練習をするんですよ。人によってスピードは違いますが、早い人は１週間、遅い人は２ヶ月かかります。貴方の努力次第です」と言った。また「恢復は３ヶ月から６ヶ月。個人差がかなりあります」とも。

しかし、経験談を読むとそれどころではない。胃で食道をつくるということは、正常な機能の胃を失うことを意味するのだ。胃と食道の間の弁もなくなるから、胃液が簡単に逆流する。うつぶせ寝なんて絶対できない。皆寝る時は３つぐらい枕をあてているらしい（今の私と同じだ。）一生そうなのだ。

胃で作った食道は嚥下の筋肉がないから、最初は水を飲むのにも苦労するらしい。また今まで胃が担っていた機能を小腸が担うようになるから、食べた後は気分が悪くなり、横にならなければならない（少なくとも身体が慣れるまでは）。

３ヶ月で恢復なんてとんでもない。どの人も職場復帰には６ヶ月かかっている。しかも最初の頃は仕事の途中で食事をする時間を貰っていて、体力消耗の少ない仕事をするか、パートで戻っている。

どの患者も「食べ方」を習得する間に体重が少なくとも１０キロ落ちている。少なくとも私の場合は経腸チューブがあるので、ここでの体重減少だけは避けられる。。。

術後水が飲めるようになるまで２週間かかるらしい。しかし、米国の病院では２週間目には患者を家に返す。本当にできるのだろうか。

さらに「死亡率２％、合併症率１５％」とこともなげに言った医者の言葉が今また頭の中をかけめぐる。「ものすごく太った人や、８０歳のよぼよぼの他の病気をもった人も全部含めての数字だから」とは思っても。

今朝ぐらいまでは悲しくて仕方がなかった。それでも単純な私は車で１時間ぐらい離れたところにある、灯台のある磯浜にいそいそと出掛けた。子供達が小さい時に連れて来て様々な思い出の残っているところである。

メーンの海岸の岩に腰掛けて、荒々しく打ち寄せる大西洋の波を見ているうち「私の手術は足や腕を失うのと同じことなんだ」という考えが頭の中に浮かんで来た。「足を失えば、リハビリが大変だし、足なしの生活に慣れなければならないし、車椅子の操作をマスターしなければならない」

身体にある１０カ所の傷跡を見せない限り、外にはみえないけど、「失う」と言うことでは私の手術も全く同じだ。リハビリが必要なことも、新しい生き方を学ばなければならないのも当然のことだ。

何となく自分の病気の甚大性と、リハビリの困難さを別の角度から見た気がした。別に悟りを開いた訳でも、気が楽になった訳でもないだけれども「何故？」とか「不公平だ！」という怒りの気持はひいたような気がする。

さて、心はこんなにワサワサ騒いでいるのに、身体は実に単純である。このところ口から物を食べたくて仕方がない。夫がおいしそうなチーズをワインと食べているのをみると、ワインを舐めてみたくて仕方がないし、チーズも食べてみたい。昨日などは彼が車の中で食べているダンキンのドーナッツが美味しそうで堪らなかった。（実はお砂糖とミルクの入ったコーヒーを一口舐めてみた後、刺激物だと思ってやめた。）化学治療の毒がやっと出たのだろうか。嗅覚が戻っている。また、副作用で指先の麻痺を時々感じていたのだが、それも「長時間座った後のしびれ」程度の弱いものになった。

友達がメールに「体験談に書いてあったけど、食いしん坊が早く回復するんだって。くわちゃん、大丈夫だ」と書いて来た。

うん、多分そうに違いない。